A presidente da Psoríase Brasil, Gladis Lima, foi a única representante da América Latina a integrar a 2ª edição do Vitiligo Patient Advocacy Group Leaders Council (Conselho Global de Lideranças de Pacientes com Vitiligo, em português), realizada nesta terça-feira (17), em Paris, durante o congresso anual da European Academy of Dermatology and Venereology (EADV). Com sede em Porto Alegre e atuação nacional na defesa dos direitos e na ampliação do acesso a diagnóstico e tratamento para pessoas com doenças crônicas de pele, a Psoríase Brasil passou a representar o Brasil no fórum internacional, reforçando sua relevância no movimento global de advocacy em dermatologia.
Atualmente, não há tratamento disponível para vitiligo no Sistema Único de Saúde (SUS): a doença ainda não possui Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) aprovado nem medicamentos registrados pela Anvisa. A ausência de políticas públicas e de terapias regulamentadas deixa os pacientes sem acesso a cuidado adequado — tornando a participação de Gladis um marco para o movimento de pacientes no Brasil.
O conselho reuniu lideranças de associações de pacientes com vitiligo de países como Alemanha, Itália, Canadá, Espanha e Países Baixos, com o objetivo de fortalecer a atuação global das organizações de pacientes no enfrentamento à doença. Nesta edição, os participantes validaram e priorizaram as principais necessidades não atendidas na jornada do paciente com vitiligo — desde o diagnóstico precoce até o acesso a tratamento eficaz e suporte psicológico adequado —, além de discutirem estratégias para aproveitar a recente resolução aprovada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em sua 78ª Reunião Anual (WHA78), que reconhece as doenças de pele como prioridade global de saúde pública. A proposta é transformar o encontro em políticas concretas e, a partir desse diálogo, construir um plano global de ação para o vitiligo, envolvendo governos, profissionais de saúde, pesquisadores e entidades da sociedade civil.
Para Gladis Lima, a participação inédita representa um avanço histórico para os pacientes no Brasil: “Estar nesse grupo global é uma oportunidade única de levar a perspectiva do Brasil, um país que enfrenta desafios semelhantes aos de outros países latino-americanos, onde o acesso a diagnóstico e tratamento ainda é limitado, e contribuir para a construção de políticas mais equitativas e inclusivas para as pessoas com vitiligo no mundo todo. Esperamos que essa participação abra caminhos para que os pacientes brasileiros finalmente tenham acesso a tratamentos eficazes e reconhecidos pelo SUS”, afirma a presidente.